Es gibt Zeugnisse, Baby.

“Zeugnisse sind der Penisvergleich der Mütter.“
“Zeugnisse sagen doch nichts aus.“

Nur zwei der Aussagen, die mir jedes Jahr zu Schuljahresende entgegen schwappen. Vor allem auf Twitter ist es kaum auszuhalten. Besonders schwer ist es aber, wenn man ein Kind mit einem 1er Notendurchschnitt hat. “Streber“ und “Eislaufmutti“ sind da noch harmlose Bezeichnungen.

Angefangen nach der Geburt und die ganzen letzten 9 Jahre wurde mir immer gesagt, was mein Kind nicht kann oder nie können wird. Jeden Tag kämpfen wir um jedes Stückchen Selbstständigkeit.
Mein Sohn hat sich in den letzten Jahren zu einem mutigen und witzigen Menschen entwickelt. Er kommt vorwärts, erreicht schulisch und was seine Behinderung angeht viel, was auch daran liegt, dass ich, die Lehrer und Therapeuten viel von ihm abverlangen. Er wird gefordert und gefördert, weil er nie den Luxus haben wird aus allen Berufen zu wählen, weil seine Behinderung immer vorrangig sein wird (leider) bzw er immer erst an ihr gemessen wird.
Deswegen zählt sein Zeugnis viel und bedeutet uns viel.

Und ja, ich will mich freuen und ich bin stolz, dass mein Kind alle drei Therapien und den Schulstoff super packt. Dass er in AGs mit viel Freude mitwirkt und beliebt ist, denn das sagt sein Zeugnis aus. Nicht mehr. Nicht weniger.

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all through the night…

Ich vermisse diese Nächte. Ich vermisse die Weinflaschen und ihr Klirren in der Tasche. Ich vermisse die Wanderungen durch dunkle Felder. Ich vermisse das Lachen. Ich vermisse kleine Shots. Ich vermisse den Duft vom Sommer. Ich vermisse das Gefühl. Ich vermisse alle Gefühle. Ich vermisse die Leichtigkeit. Ich vermisse die Gruppe. Ich vermisse das Alleinsein. Ich vermisse diese Nächte, die nicht im eigenen Bett endeten. Ich vermisse das Tanzen. Ich vermisse das nicht nachdenken. Ich vermisse es mir keine Sorgen zu machen. Ich vermisse das Schmerzen der Füsse, weil die Nacht lang war. Ich vermisse es, wie wir nachts nackt ins Freibad einbrachen und im Mondschein schwammen. Ich vermisse  das Gefühl das ich noch Zeit habe. Ich vermisse es nachts um 4 bei McDonalds zu sitzen und Hamburger zu essen, ohne Gurke. Ich vermisse das leise Autoradio. Ich vermisse miefende Taxis. Ich vermisse Pläne schmieden. Ich vermisse schlafende Häuser. Ich vermisse den ruhigen See. Ich vermisse mich.

Und am Ende des Tages würde ich mein Kind vermissen und manchmal ein bisschen diese Nächte…

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Stell dich nicht so an.

Stell dich nicht so an. Andere arbeiten auch.
Stell dich nicht so an. Anderen geht es schlechter.
Stell dich nicht so an. Andere sind auch allein.
Stell dich nicht so an. Andere sind wirklich krank.
Stell dich nicht so an. Du kannst doch abends noch deine Ruhe haben.
Stell dich nicht so an. Das bisschen Haushalt.
Stell dich nicht so an. Ich arbeite mehr Stunden die Woche.
Stell dich nicht so. Andere hat es schlimmer erwischt.
Stell dich nicht so an. Woanders sterben Menschen.
Stell dich nicht so an. Dein Kind sieht gar nicht aus wie ein Behinderter.
Stell dich nicht so an. Es gibt doch so viele Hilfen für Behinderte.
Stell dich nicht so an. Wir haben unsere Kinder einfach abgegeben und haben mal was für uns getan.
Stell dich nicht so an. Du bist doch noch jung.
Stell dich nicht so an. Was hab ich alles in deinem Alter geschafft.
Stell dich nicht so an. Du musst halt auch mal an dich denken.
Stell dich nicht so an. Damals war es noch schlimmer.
Stell dich nicht an. Du bist doch nicht allein, du hast dein Kind.
Stell dich nicht so an. Es war doch nichts.
Stell dich nicht so an. Du wusstest es doch.
Stell dich nicht so an. Ich sitze nicht so bequem wie du im Büro.
Stell dich nicht so an. Irgendwann ist dein Kind ja aus allem raus.
Stell dich nicht so an. Ich hab viel Schlimmeres erlebt.
Stell dich nicht so an. Du bist halt nur traurig.
Stell dich nicht so an. Immer diese Modekrankheiten.
Stell dich nicht so an. Starke Menschen wie du weinen nicht.
Stell dich nicht so an. Fühl nicht zuviel.
Stell dich nicht so an. Die Welt ist nun mal so.
Stell dich nicht. Stell dich. Doch. Ich stelle mich. Ich stelle mich an.
Weil ich noch fühle. Es ist noch nicht zu spät. Ich bin noch nicht tot. Innerlich. Also, stell ich mich an.

safe and sound

Sie pflegen doch ihr Kind. Sie haben es doch schon so schwer. Das ist doch wie ein Job. Was machen Sie wenn ihr Kind krank ist, so ganz ohne Kindsvater, der sich mitkümmert? Was ist mit den Ferien? Können Sie ihr Kind nicht irgendwo unterbringen? Wo ist die Familie? Es tut uns so leid. Wir können nicht für Sie viel tun. Nutzen Sie doch die Zeit wenn ihr Kind in der Schule ist und denken Sie mal an sich! Sie leisten doch schon so viel. Pflege ist harte Arbeit. Sicher, dass Sie arbeiten können, wo Sie doch ein behindertes Kind haben? Wie geht es in der Zukunft weiter? Wird ihr Kind immer behindert bleiben? Aber Sie haben doch schon einen Job, Sie sind Mutter und pflegen Ihr Kind.

Es war ein Aprilvormittag, warm und schön. Die Sonne wärmte und ich hatte ein Kleid an. Ich saß auf der Bank vor dem Jobcenter, weil ich müde war. Ich hatte mich mit dem mir liebsten Menschen gestritten. Mein Kind hatte mich die Nacht geweckt. Mehrmals. Allles war irgendwie leer in mir. Kein Wille. Keine Kraft. Ich fühlte mich ausgelaugt. Ich war nicht mehr ich. Ich hatte Angst. Und ich schämte mich, weil ich nichts hinbekam. Ich hatte noch ein paar Minuten. Ein paar Minuten zum weiternachdenken, was ich alles falsch machte und mache. Doch ich kam zu keiner wirklichen Antwort. Ich ging zu dem Büro meines Beraters. er war so alt wie ich und nett. Sind sie meistens, wenn sie meine Geschichte kennen. Nett und sie haben diesen mitleidigen Blick. Ich kenne diesen Blick seit Jahren und ich hasse ihn. Ich sehe ihn oft, wenn ich irgendwo etwas abhole oder beantrage, was mit meinem Kind zu tun hat. Oder wenn ich mit meinem Kind unterwegs bin. Ich hasse diesen Blick. Er hilft nicht. Er bringt mir nur, dass ich mich noch schlechter fühle. Mein Berater begrüßt mich. Ich fange an zu weinen. Ich kann es nicht stoppen. Mir geht es schlecht. Ich presse es hervor. Ich kann einfach nicht mehr. Es tut ihm leid. Er weiß selbst nicht, wie er am besten helfen könnte. Es ist ein ehrliches Gespräch. Es muss ehrlich sein, nur so findet man eine Lösung. Ich soll zu ein oder zwei Kurstagen gehen. Viel Hoffnung habe ich nicht. Ich muss nicht hin, es würde mir kein Geld abgezogen oder so, weil es sowieso aussichtslos ist. Den übernächsten Tag sitze ich im Zug, etwas ausserhalb ist die Schulung. Eine Schulung bei der ich als Einzige auftauche. Ich, die freiwillig da ist, während alle anderen Teilnehmer, die kommen sollen, einfach nicht erscheinen. Ich führe wieder ein Gespräch. Mit einer Frau. Sie hat eine Idee, kennt einen Betrieb. Kennt den Chef. Dieser Chef hat eine kleine Tochter, die eine Behinderung hat. Ich seufze. Ich packe alle Infos zusammen. Morgen soll ich hinkommen. Wieder am nächsten Tag soll ich erst zu einer Beraterin im Betrieb. Das Gespräch läuft mau. Ich höre die gleichen Sätze wie die ganzen letzten Monate. Ich seufze. Ich hake ab. Dann kommt die Personalchefin. Sie kenne sich gut mit Frauenrechten aus. Ich nicke. Ich seufze innerlich. Sie guckt mich an und sagt „Sie wollen was arbeiten, oder?“ Ich nicke. „Ich hab eine Idee!“ Sie nimmt mich mit zu meinem jetzigen Chef. Wir reden. Wir verstehen uns. Ich kann einen Probetag machen. Den mache ich. Ich kann ab Mai anfangen. Befristet. Für wenig Geld. Es ist keine Ideallösung. Aber ein Anfang.

Nach drei Wochen im Büro fühle ich mich oft geschafft. Ich lerne viel. Ich fühle mich körperlich und geistig extrem ausgelastet. Ich muss viel von meinem Kind verlangen. Viel mehr Selbstständigkeit. Er muss mithelfen und mitdenken. Und es tut ihm gut. Er fühlt sich gebraucht, so wie ich mich endlich gebraucht fühle. Die Pflege meines Kindes ist ein undankbarer Job. Vieles wird nicht gesehen. Niemand sieht, wie oft man nachts aufsteht. Niemand sieht, dass ich vor sechs Uhr morgens aufstehe um schon alles vorzubereiten. Niemand sieht, dass ich mein Kind komplett fertigmachen und anziehen muss vor der Schule. Niemand sieht, dass ich mein Kind aus und in der/die Badewanne hebe. Ihm helfen muss auf Toilette zu gehen. Niemand spürt den täglichen Kampf mit dem selektiven Mutismus. Die Pflege meines Kindes ist ein undankbarer und vorallem unsichtbarer Job und in den letzten Wochen musste ich spüren, dass ich erst als „working mum“ mit richtigem Job wertgeschätzt wurde.

Es ist ein Sonntag. Pfingstsonntag. Es regnet draußen. Das Kind guckt seine Lieblingsserie. Ich fühle mich müde und ausgelaugt. Aber anders ausgelaugt. Ein bißchen freue ich mich auf Dienstag. Darauf wieder zu arbeiten. Es hat sich viel verändert. Draußen. Innerlich. Nicht alles. Das ist noch ein langer Weg. Aber es sind immer die kleinen Schritte, die sicher sind. Niemals die zu schnellen und großen. Es ist noch ein langer Weg, aber im besten Fall habe ich noch viele Jahre um meinen Weg in meinem Tempo zu gehen. Safe and Sound.

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Grenzenlos #3

„In den Osterferien fahren wir wieder nach Berlin!“

Das war uns so absolut klar. Nicht nur, dass uns Berlin noch vertraut war vom letzten Sommer, wir hatten dort noch viel zu sehen und einige Menschen (wieder) zu treffen. Doch dieses Mal schien alles etwas einfacher. Wir wußten ja was auf uns zukommt. Wir packten weniger ein (und kamen mit mehr Gepäck heim), machten keine Sitzplatzreservierung und meldeten uns auch nicht beim Bahnhof an. Ein bißchen Risiko, aber so waren wir flexibler und freier in unseren Handlungen.

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Tatsächlich klappte das alles sehr gut. In allen Zügen gab es keine Probleme, das Personal war stets bemüht uns zu helfen. Manchmal mussten wir nicht mal nachfragen, man half uns einfach.

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Und auch bei meinem Sohn konnte ich sehen, dass es sich gelohnt hat mit ihm wegzufahren. Ich kenne viele Eltern, die in den Ferien Therapien oder Rehamaßnahmen mit ihren Kindern besuchen. Ich persönlich bin aber eher ein Fan davon meinem Kind eine Auszeit zu gönnen. Er macht aktuell drei Therapien in der Schule und teilweise den Lernstoff der nächsthöheren Klassen mit, da braucht man einfach mal Ferien.

Im Gegensatz zu letztem Jahr konnte ich von ihm viel mehr Selbstständigkeit verlangen und mich sehr gut auf ihn verlassen. Klar, musste ich immer noch alles ein paar Mal vorher anmelden, aber das war ok. Vorallem war er stolz, dass ich ihn in der U und Sbahn gewären ließ, zu gucken wo wir hin müssen und tatsächlich klappte es sehr gut. Verfahren haben wir uns am Ende nur, wenn ich nachguckte.

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Ich glaube sogar, das Junior ein bißchen gewachsen ist. Körperlich, psychisch, seelisch. Es tut ihm einfach gut.

Berlin tut ihm gut.

 

Wenn…

Kurzer Abstecher in die Vergangenheit:

Mein Sohn war ungefähr 1 oder 2 jahre alt, als mich eine entfernte Bekannte mit dem Blick auf den  Kinderwagen auf offener Straße fragte „Hätte man das nicht in der Schwangerschaft sehen und was tun können?“. Ich antwortete damals mit einem Schulterzucken, aber die Wucht dieser Frage beschäftigt mich noch heute.

Hätte man das nicht sehen können?

Muß man heutzutage noch ein behindertes Kind bekommen?

Es gibt doch Abtreibungen und so…

Was bedeutet das? Mein Kind sollte nie geboren werden, nur weil er eine Behinderung hat? Ist sein Leben weniger wert?

Mein Kind wäre damals nach der Geburt beinahe gestorben. Es war sehr knapp und noch heute bin ich der festen Überzeugung, innerlich hätte ich das nicht überlebt. Irgendwas wäre mit ihm gestorben. Ich möchte mein Kind nicht missen. Hätte ich es gewusst, ihn abgetrieben, ich hätte mich immer gefragt „Was wäre wenn….?“.

Ich hätte meinen Franzl immer vermisst.

Das Leben mit Behinderung ist nicht einfach, aber hey, das Leben ist nie einfach. Ich möchte unser Leben nicht missen. Ich möchte keine Sekunde vermissen. Es ist gut so wie es ist. Nicht perfekt, aber wer oder was ist das schon? Ich bin auch nicht einfach.

Mir fällt keine wirkliche Antwort dazu ein und ich habe mir auch angewöhnt, vorallem im Beisein meines Kindes, auf solche Fragen nicht mehr zu antworten.

Aus einem ganz einfachen Grund: Es gibt keinen einzigen Grund, warum mein Kind kein Recht haben sollte auf dieser Welt zu sein, ob mit oder ohne Behinderung.

Über den „Behindertenbonus“ in der Erziehung

Ich bin eine strenge Mutter. Ich mag Regeln. Ich mag Regelmäßigkeiten. Abweichungen finde ich grausam, Unregelmäßigkeiten bringen mich durcheinander. Ich bin eine strenge Mutter und ich bin auch streng, wenn ich mit meinem Kind unterwegs bin.

Kurz: Bei mir gibt es keinen „Behindertenbonus“

Bei fremden Menschen schon. Ich habe das oft erlebt, dass sich Menschen immer wieder ungefragt in meine Erziehung einmischen und ich sage ganz ehrlich, momentan ist das meine größte Behinderung, wenn mich jemand fragen täte : Was behindert euch am meisten im Alltag?

Es behindert mich, wenn fremde Menschen direkt vor meinem Kind sagen „Och das arme Kind, nun seien Sie doch nicht so streng!“, denn mein Kind ist nicht arm. Es hat eine Behinderung, aber es ist nicht arm. Es bekommt Liebe, hat ein Dach über dem Kopf, genug zum spielen und und und… .

Es behindert mich, wenn fremde Menschen sagen „Geht doch schon, ich mach schon Platz!“ obwohl ich mein Kind, das im Weg stand anwies zur Seite zu gehen. Mein Kind hat eine körperliche Behinderung, aber einen gesunden Geist. Auch er muß lernen Rücksicht auf andere zu nehmen, höflich zu sein, Respekt zu zeigen. Und das lernt er eben nicht, wenn er alle Steine aus dem Weg geräumt bekommt und nichts tun muß.

Es behindert mich, wenn fremde Menschen komisch gucken, wenn ich meinem Kind an der Straße immer wieder streng und bestimmt erklären muß, dass man nicht einfach losrennt, weil er es nach acht Jahren Rehabuggy und Rollstuhl einfach noch nicht versteht, wie man sich im Straßenverkehr bewegt.

Es behindert mich heute, wenn sich fremde Menschen in meine Erziehung einmischen und es wird mein Kind behindern, wenn er irgendwann mal erwachsen ist. Irgendwann ist er nicht mehr der kleine, süße Junge mit den riesigen braunen Augen. Man wird nicht mehr diese Rücksicht auf ihn nehmen wie heute.

Als Mutter will ich nur das Beste für mein Kind und unser Leben ist anders. Unser Leben ist anders, meine erziehung ist anders.

Ich bin eine strenge Mutter, und irgendwann, so hoffe ich, wird mein Kind mich nicht mehr brauchen müssen. Jedenfalls nicht mehr als diese strenge Mutter, die ihm sagen muß, wie man sich in dieser Welt bewegt. Aber solange ich das sein muss, ist es meine Erziehung, nicht die der anderen und in meiner Erziehung gibt es keinen „Behindertenbonus“.

 

 

Alltag

„Schreib doch mal was über deinen Alltag, so als Alleinerziehende mit einem Kind mit Behinderung.“

Ich mag nicht zählen, wie oft ich schon darum gebeten oder danach gefragt wurde und wenn ich ehrlich bin, ist das gar nicht so einfach. Ich mag nicht jammern und ich mag unseren Alltag nicht glorifizieren. Denn die Wahrheit ist, nach fast 10 Jahren ist unser Alltag vielleicht für andere nicht normal, aber für uns schon.

Über viele Handgriffe denke ich gar nicht mehr nach. Unser Alltag ist morgens zumindest in der Woche mit dem Aufstehen durchgetaktet. Es ist ein Gefühl von Sicherheit, für uns beide. Mein Kind kommt nach der Schule nach Hause und es ist nicht anders. Wir haben unsere Rituale, täglich oder wöchentlich. Auch das ist ein  bisschen Sicherheit. Für mein Kind. Für mich.

Ich mache mir Sorgen. Ich mache mir Gedanken. Wie jede Alleinerziehende.

Reicht das Geld?

Finde ich einen Job?

Wie kommt mein Kind in der Schule mit?

Kann ich meinem Kind und auch mir als Alleinerziehende gerecht werden?

Finde ich einen Mann, der zu uns passt?

Es ist also nicht wirklich anders als eine Alleinerziehende mit gesundem Kind zu sein, außer vielleicht, dass Normalität nicht wirklich normal ist. Kein Schritt in ein normales Leben, wie es Menschen ohne Behinderung definieren, ist normal.

Und vielleicht fällt uns vieles leichter, weil mein Kind und ich als Team zusammengewachsen sind. Ich weiß, was ich von meinem Kind verlangen kann, und das ist trotz Behinderung einiges. Er ist eine starke und schon recht selbstständige Persönlichkeit geworden. Wir kennen unsere gegenseitigen Grenzen und die jeweilige Kraft.

Ja, wenn ich erzählen müßte, was ist besonders, was ist anders als vielleicht bei anderen, dann genau das. Wir sind ein enges und eingespieltes Team geworden, weil wir vieles zu zweit geschafft haben und das macht unseren Alltag besonders, nicht die Behinderung meines Sohnes.

Grenzenlos #1

2015 war ein besonderes Jahr für uns, weil wir das erste Mal verreist sind. Mit einer Behinderung im Gepäck ist das ja nicht immer so easy, aber trotz aller Anstrengungen hat es sich sehr gelohnt und Junior hat seitdem gefühlte hundert Schritte vorwärts gemacht.

Entstanden sind die ersten Fotos, die hoffentlich zu einer Reihe werden. Genug Pläne für dieses Jahr sind geschmiedet.

Berlin (2015)

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Herzlich Willkommen in meinem herrlich verrückten Reich der Kuriositäten.

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irgendwo müssen sie ja wohnen

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