Mutter, kein Personal.

Vor einigen Wochen hatte ich eine, sagen wir, hitzige Diskussion auf Twitter, die ich hier zwar als Einstieg benutzen möchte, aber hier nicht zu einer Diskussion führen soll.

Im Grunde wurde mir am Ende der Diskussion mitgeteilt, dass ich als Mutter eines Kindes mit Behinderung vorallem, wenn er erwachsen ist, kein Recht mehr hätte mitzureden. Von Menschen, die selbst eine Behinderung haben.

Ich habe mir bewußt Zeit gelassen, mir Gedanken zu dem Thema zu machen. Aber nicht zu der Diskussion an sich, vorallem weil ich sie als sehr einseitig und übergriffig empfand, sondern zu meiner Stellung als pflegende Mutter.

Ich fühlte mich am Ende als wäre ich nur eine Angestellte meines Kindes. Ich pflege ihn bis er achtzehn ist und dann pötzlich habe ich nichts mehr zu sagen? Diese Vorstellung gefällt mir nicht, und so erziehe ich auch nicht mein Kind.

Und da ist der nächste Punkt: Ich erziehe in erster Linie mein Kind bzw wir leben zusammen als kleine Familie, als Team. Die Pflege ist ein großer Teil unseres Alltag, aber die Behinderung und ihre Pflege sollte nie unseren Alltag bestimmen. Das war mir vorallem nach dem Ende meiner Ehe bewußt geworden. Wir wollen leben. Ich will nicht, dass unser ganzes Leben ein Kampf wird. Dass ich verbittert abends da sitze und nur noch darüber nachdenke, gegen wen ich jetzt wieder in den Krieg ziehen muss.

Blicke ich zurück, kann ich meinen „Werdegang als pflegende Mutter“ so beschreiben:

Mein Kind kam vor knapp zehn Jahren sehr krank per Kaiserschnitt auf die Welt. Ich sah ihn genau zwei Minuten, bevor er in die nächste große Klinik ca. eine halbe Stunde entfernt gebracht wurde. Danach sah ich meinen Sohn mehrere Tage nicht. Ich habe viel geweint, das tue ich heute noch, blöde Angewohnheit. Ich hatte große Angst, dass er es nicht schafft, dass es mir mein Herz zerreißen würde und dass unsere Bindung nie so stark sein würde, da wir die ersten Tage zusammen verpassten. Nach vier Tagen durfte ich zu ihm, kurz. Wochenlang saß ich neben ihm und guckte ihm zu, wie er an Schläuchen und Geräten angeschlossen war. Er trank meine Milch, die ich abbpumpte. Stillen klappte gar nicht. Erst Kaiserschnitt, dann kein Stillen. Als Mutter hatte ich den leichtesten Weg abbekommen, wie mir immer wieder unterschwellig von einigen Seiten mitgeteilt wurde.

Irgendwann kam mein Kind nach Hause.

Therapien, Medikamente, Angst vor epileptischen Anfällen, Klinikbesuche, MRT, Operationen an Kopf und Hüfte, schlaflose Nächte, einen Ehemann, der nur arbeitete oder weg war oder eben irgendwann das Trinken anfing.

Ich hatte keine Pause. Nie. Jahrelang. Noch heute habe ich Phasen, in denen es mir schlecht geht. Ich weine viel. Fühle mich allein und ich will auch allein gelassen werden. Zehn Jahre habe ich mein Leben meinem Kind gewidmet und mir ist bewußt, dass es auch noch minimum teilweise so sein wird, bis er eben erwachsen ist und seinen Weg geht. Es ist meine Geschichte, die Geschichte meines Kindes. Und ja, es ist übergriffig und gemein, wenn mir Menschen, fremde Menschen, erklären wollen, wie ich mich als Mutter, als pflegende Mutter, zu fühlen oder zu handeln habe. Und es ist genauso gemein und übergriffig, meinem Kind aufzuzwingen, wie er als „Behinderter“ mit seiner Behinderung und mit mir umzugehen hat.

Ich bin kein Personal, dass irgendwann entlassen wird. Ich bin die Mutter meines Kindes und er wird immer mein Kind sein.

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8 Gedanken zu „Mutter, kein Personal.

  1. Könnte dein Kind überhaupt ohne Hilfe zurecht kommen? Ich kann mir nicht vorstellen, dass eine Mutter ihr Kind weiterhin betreut, bloss weil sie es nicht loslassen will. Du persönlich bist die einzige, die das entscheiden kann. Ich bin mir sicher, du hälst da auch sehr viel Rücksprache mit den Betreuern und Ärzten.

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  2. Lohnt diskutieren sich bei etwas, das man so genau nicht absehen kann? Wer weiß, wie dein Kind im Erwachsenenalter reagieren wird, ob es sich stärker lossagt, vielleicht auch, weil es dir mehr Freiraum geben möchte? Und seine Mutter bleibst du ja so oder so.

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    • Nein, aber auf twitter bekommt man leider oft dann nur durch blocken Ruhe. Und selbst wenn er diese Phase hat, die wohl jeder durchlebt(e),ist das auch ok und hat wahrscheinlich nicht nur was mit der Behinderung zu tun. Darum ging es mir ja auch. Er ist Mensch, mein Kind, nicht Behinderter.

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      • Vor allen Dingen klappt es ja. Normaler Jugendlicher/ junger Erwachsener zu sein, aber gleichzeitig eben behinderungsbedingt Hilfestellungen durch die Eltern benötigen. Bei mir ist das ja nicht anders. Und ich finde es selbst blöd, dass meine Mum sich dauernd nach mir richtet. Man muss irgendwie einen Mittelweg finden. Auch als Elternteil – Selbstständig werden (lassen), Freiraum schaffen aber gleichzeitig auch da sein, wenn das Kind einen braucht und die Hilfe möchte. Es ist einfach etwas kompliziert.

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  3. Ich bin 36 und behindert… Meine Mutter „kümmert“ sich um mich wie eine Mutter es nun mal macht. Genau wie bei meiner Schwester, welche nicht behindert ist! Das hat nichts mit „Personal“ zu tun, sondern – und das ist das schöne – mit Mutterliebe. Daran hat sich nach dem Auszug von mir auch nur die Häufigkeit geändert, genau wie bei meiner Schwester und dem Bruder.

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  4. Hallo,
    ich bin Mutter eines mittlerweile erwachsenen jungen körperbehinderten Mannes. Natürlich sind alle unsere „Kinder“ besonders und einzigartig, genauso wie wie alle anderen Menschen und wir selber auch. Insofern kann man keine Vergleiche anstellen und ich spreche nur für mich und ein Stück weit für meinen Sohn.
    Es gab Zeiten, da hatte ich arge Zweifel ob er überhaupt erwachsen werden würde und ich bin trotz all der schwierigen Zeiten, die es auch heute phasenweise immer mal wieder gibt so stolz auf diesen Kämpfer, der gegen alle Widrigkeiten durch Erkrankung und die gedankenlosen Reaktionen unserer Mitmenschen seinen Weg geht. Mit meiner Unterstützung, ja, aber immer mehr auch aus eigener Kraft.
    Es war schwierig für mich mit seiner Volljährigkeit damit umgehen zu lernen, dass mir in den Kliniken mit seiner Volljährigkeit plötzlich Auskünfte verweigert wurden etc. Besonders schwierig, wenn er durch Eingriffe geschwächt damit überfordert war, selber Informationen einzufordern.
    Wir haben eine sehr enge Beziehung (enger als ich sie bei Freundinnen mit gesunden Kindern sehe) und obwohl es mir nicht leicht gefallen ist, war ich auch sehr glücklich es geschafft zu haben ihm mehr und mehr Eigenverantwortung zu übertragen. Ja, er wird immer mein „Kind“ bleiben, aber zu sehen wie er mich für manche Dinge immer weniger braucht, macht mich auch glücklich. Ich bin stolz auf ihn. Er hat ein recht darauf immer unabhängiger von mir zu werden.
    Viel Kraft wünsche ich Dir und viele Glücksmomente mit Deinem Sohn. Lass Dich nicht durch andere runterziehen. Keiner der nicht selbst ähnliches erlebt hat, kann ansatzweise nachvollziehen, wie es euch geht.

    Herzliche Grüße
    Sybille

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  5. Ich schreibe mal aus der Perspektive des „behinderten Kindes“, der rollstuhlfahrenden erwachsenen Frau:

    Ich erlebe, dass meine Mutter mich auch als alte Frau immer noch nicht „losläßt“. Dass sie mehr tüddeln will, mehr „gebraucht“ werden, mir deutlich weniger zutraut als meinen nicht „behinderten“ Geschwistern. Dass sie mich eher als „ihresgleichen“ sieht denn als Frau in der Mitte ihres Lebens: eher als Seniorin in diesem Klumpatsch „Alteundbehinderte“, die alle umsorgt, umtüddelt und umflauscht werden wollen/sollen/müssen.

    Dass mein ganzes Leben immer noch unter diesem „Trotzdem“ läuft, unter das sie mich setzt. Dass ich immer noch ihr „SorgenKIND“ bin – in der Kinderrolle, in der Behindi-Kindi-Rolle.

    Dass sie sich sogar wörtlich bei meinem Mann bedankte, als wir die bevorstehende Hochzeit mitteilten, nämlich, dass er sich jetzt „um mich kümmern“ würde, dass er ihr „die größte Sorge abnähme“.

    Und ich denke, dass es DAS ist – dieses Verhalten, das meiner Beobachtung sehr häufig vor kommt in der Beziehung Mutter – „behindertes“ Kind – wovor gewarnt werden soll, was vorauseilend kritisiert wird.

    Dass das Verhältnis eben nicht Mutter – erwachsener Sohn/erwachsene Tochter wird irgendwann, sondern stets Mutter/unselbständiges KIND, Mutter/Pflegling. Letzteres, das eben sehr häufig vorkommt. Dass die Mütter, gerade die, nicht die Väter, vergessen, dass auch sogenannte „Behinderte“ erwachsen werden, ihr eigenes Leben führen, organisieren, dass sie eigene Fehler machen müssen, eigene Erfahrungen machen. Dass „Mutti“ eben nicht das Leben lang zuständig bleibt oder gar regiert und bestimmt. Dass „Mutti“ eben wie bei Nicht“behinderten“ zur Mutter wird. Dass die Pflegerei und Alleinzuständigkeit einfach weg fallen MUSS, um zu einem Verhältnis auf Augenhöhe zu kommen.

    Damit will, glaube ich, niemand – und ich am wenigsten – die Beziehung Mutter/Sohn oder Tochter wegreden in ihrer Wichtigkeit. Das bleibt selbstverständlich. Aber auch der/die sog. „Behinderte“ ist eben irgend wann kein von der Mutter abhängiges KIND mehr – oder aber es geht irgend was furchtbar schief, für beide.

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